L’histoire de la famille Vetter provoque toujours une attitude ambiguë dans la société. Certains compatissent, d’autres les considèrent comme des égoïstes, qui ont ruiné la vie de leur fils. Mais le sort du garçon, qui a vécu 12 ans, ne pouvant pas contacter le monde, a frappé tout le monde.
David Joseph Vetter Jr. et Carol Ann Vetter étaient la famille la plus ordinaire, rêvant de reconstitution. Leur premier fils, David Joseph Vetter III, est né avec la maladie rare d’immunodéficience combinée sévère. Cette maladie, plus tard connue sous le nom de syndrome de Glanzmann-Rinicker, se caractérise par une anomalie de l’un des gènes, qui perturbe le système immunitaire. Le corps devient vulnérable et toute maladie peut se terminer par la mort. C’est arrivé au fils du couple, décédé à l’âge de 7 mois.
La fille de la famille Katherine a eu de la chance – elle est née en bonne santé. Mais David et Carol ont osé réessayer, malgré le risque énorme. Les médecins du Baylor College John Montgomery, Mary Ann Stout et Raphael Wilson n’ont pas tardé à convaincre les futurs parents que si l’enfant s’avérait immunodéficient, une greffe de moelle osseuse d’une fille donneuse, Katherine, pourrait être transplantée. Il était censé stimuler le développement du système immunitaire du bébé. David et Carol étaient si désireux d’avoir un héritier qu’ils n’ont pas pensé aux conséquences possibles. La femme est de nouveau tombée enceinte et le 21 septembre 1971, David Phillip Vetter est né.
Le miracle ne s’est pas produit : le bébé a été diagnostiqué avec la même maladie. Les médecins ont placé le bébé dans une boîte spéciale pour se préparer à l’opération à venir. Mais la moelle osseuse de la sœur s’est avérée inadaptée. David devait passer de nombreuses années dans un cocon.
La vie dans une bulle était un vrai supplice. Avant d’entrer dans l’environnement stérile de David, tous les produits et objets ont été soigneusement traités. L’enfant ne pouvait être touché qu’en portant des gants en plastique à l’intérieur de la vessie.
Malgré le fait que David était constamment isolé du monde, il avait des amis. Il adorait sa sœur et participait aux vacances. Les parents ont essayé de protéger l’enfant de l’attention des médias, mais un jour, David a vu sa photo dans le journal. “Il m’a dit le lendemain qu’il était une star”, se souvient affectueusement Carol Ann.
Mais la vie constante derrière une vitre et dans les hôpitaux ne pouvait qu’affecter la psyché du garçon. Comme beaucoup d’enfants, il voulait explorer le monde. A 4 ans, David perce la vessie avec une seringue oubliée par les médecins. Les spécialistes ont dû expliquer que c’était impossible, car les microbes pouvaient pénétrer dans le cocon. Bientôt, le bébé a commencé à comprendre ce qui l’attendait. Le désespoir et le désespoir, le manque de communication ont conduit à un résultat évident – le garçon est devenu agressif, irritable, émotionnellement instable.
Les scientifiques ont continué à étudier la maladie du patient, même si les résultats laissaient beaucoup à désirer. Le gouvernement a jugé l’expérience trop chère et les scientifiques ont été coupés du budget. Les mêmes médecins qui avaient promis à la famille une bonne issue de grossesse les ont exhortés à essayer à nouveau la greffe de moelle osseuse. Et ce fut la dernière erreur fatale.
Le virus d’Epstein-Barr, qui se trouvait dans le corps de la sœur, a causé le lymphome de Burkitt et la mononucléose. Un corps en bonne santé aurait fait face – mais pas le corps épuisé et complètement sans protection de David. Après l’opération, il s’est senti bien pendant un certain temps, mais la température a fortement augmenté et des vomissements ont commencé. La mère de l’adolescent a réussi à le toucher pour la première fois. Le garçon a supplié pour le cola qu’il avait vu si souvent chez les autres, mais même son dernier souhait a été rejeté par les médecins. David tomba bientôt dans le coma et mourut sans reprendre conscience. Après la mort de leur fils, les parents ne pouvaient pas être dans la même maison et ont divorcé.
Sur la pierre tombale de David, une touchante inscription est gravée : « Il n’a jamais touché le monde, mais le monde a été touché par lui. Pour les parents, il était un fils tant attendu, pour les scientifiques – une expérience grâce à laquelle ils voulaient étudier en détail l’immunodéficience. Mais le jeu en valait-il la chandelle ? Les parents de David ont-ils vraiment fait ce qu’il fallait en sachant que l’enfant à naître serait très probablement à risque ? Les médecins avaient-ils le droit de pousser le couple vers cette décision — même pour le bénéfice d’autrui ? Comment était-ce pour un bébé de vivre dans un monde qu’il ne pouvait pas toucher ?
Basé sur l’histoire, le film «Bubble Boy» a été tourné — seulement avec une fin heureuse.
Le déficit immunitaire combiné sévère est encore incurable. Mais le souvenir du garçon dans la bulle vit dans la mémoire de beaucoup. Sa vie aurait pu tourner différemment. Mais peut-être que bientôt les scientifiques pourront encore trouver un remède.
